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Informacion sobre los servicios de paliativos y atención médica a domicilio para pacientes desahuseados (Hospice según su nombre en inglés)



¿Puedo obtener cuidados de Hospice las 24 horas del día? ¿Y mientras trabajo?

Los cuidados de Hospice constituyen un programa de cuidado intermitente, es decir, que los cuidados se brindan a través de visitas realizadas por los integrantes del equipo de la agencia.

Las agencias de servicios de Hospice no brindan sus servicios las 24 horas al día en el hogar del paciente, ni proporcionan personal que se encargue del cuidado del paciente de ocho a diez horas por día cuando un miembro de la familia sale a trabajar. La atención de Hospice consiste de un apoyo para la familia, pero no la reemplazan. Los servicios de Hospice se brindan a través de visitas de enfermeros y consejeros, de voluntarios (si la familia lo desea) y de asistentes de enfermera.

Si no hay nadie disponible las 24 horas para cuidar al paciente, las familias pueden consultar con el asistente social de la agencia en cuanto a cómo podrían hacer para organizarse a fin de brindarle al paciente el nivel justo de cuidado y de compañía. Las familias pueden considerar:

  • Dividirse las tareas de cuidado y atención a fin de que cada familiar tenga un “turno”.
  • Hacer que uno o más de los integrantes de la familia trabajen menos horas.
  • Pagarle entre todos a un familiar que se tome permiso en el trabajo para quedarse en el hogar con el paciente.
  • Recurrir a un pariente o a un amigo cuyo horario sea más flexible.
  • Contratar a una persona para que acompañe al paciente mientras los familiares estén trabajando.
Cuidar a un paciente que recibe cuidados de Hospice en el hogar suele ser difícil, a veces agotador, y siempre requiere que la familia y/o el cónyuge se adapten y se esfuercen más. No obstante, las familias consideran que los cuidados de Hospice en el hogar son el último regalo que le pueden ofrecer a su ser querido, y muchos familiares dicen que se alegran de haber optado por los cuidados de Hospice, a pesar del esfuerzo adicional que representa.

¿Una familia podría conseguir ayuda para cuidar al paciente que recibe cuidados de Hospice?

Los servicios de Hospice consisten en ayudar a las familias a cuidar a sus seres queridos. El personal de Hospice brinda atención directa al paciente y les enseña a los familiares a brindar cuidados.

Sin embargo, los cuidados de Hospice no se proporcionan las 24 horas del día ni por turnos. Si la familia considera que debe contratar a una persona para que acompañe al paciente durante una parte del día, puede hacerlo de manera privada. El trabajador social de la agencia de Hospice puede ayudar a la familia a identificar recursos que puedan ayudar.

¿Qué ocurre si no nos podemos hacer cargo del paciente en el hogar?

Cuidar a un paciente en el hogar puede ser estresante y agotador, pero muchas familias se alegran de haberlo hecho, ya que estuvieron cerca de su ser querido hasta el final.

No obstante, hay razones válidas por las que una familia quizás no pueda hacerse cargo de los cuidados del paciente en casa, y estas razones estarán entre los primeros problemas que serían afrontados por el equipo de cuidados de Hospice. Quizás la única persona que vive con el paciente es su cónyuge o su padre que está débil o es de edad avanzada, quizás el hogar o el vecindario no es un lugar seguro para brindar los cuidados correspondientes que implican aliviar el dolor con narcóticos. Quizás los horarios de trabajo de los hijos adultos no se pueden reducir ni acomodar.

Muchas familias que no creen poder hacerse cargo de un paciente, en realidad, pueden hacerlo con un entrenamiento simple pero apropiado por parte del equipo de cuidados de Hospice. No se espera que sus familiares se conviertan en enfermeros, doctores ni consejeros, sin embargo, usted necesitará brindarle más tiempo y atención a su ser querido.

Se puede establecer un paralelo entre el cuidado de un recién nacido y el cuidado de un paciente que recibe cuidados de Hospice. Los aspectos físicos del cuidado son poco agradables y cansadores. Además, toda la familia tiende a enfocarse en el recién nacido o en el paciente que recibe cuidados de Hospice. Hay muchos cambios en su rutina y posiblemente experimentaría estrés emocional. La diferencia principal radica en la alegría de la llegada de un recién nacido y la tristeza de perder a un ser querido. Simplemente atienda al paciente que padecede una enfermedad terminal con el mismo amor y paciencia que lo haría con un recién nacido.

Las personas que brindan los servicios de Hospice tienen mucha experiencia en estos asuntos. Recuerde que los receptores de los servicios de Hospice son el paciente y su familia. Está bien “descargar” sus preocupaciones en el personal de Hospice y comentarles que está cansado y estresado. Ellos tendrán ideas útiles para afrontar la situación.

¿El(La) enfermero(a) puede venir todos los días?

La frecuencia de las visitas depende de la enfermedad del paciente y es determinada por la agencia de servicios de Hospice. En casos de dolor intenso o problemas de manejo de los síntomas, se pueden necesitar visitas diarias, pero la mayoría de los pacientes no las necesitan.

¿Cuántas horas de servicio de asistentes puedo conseguir? ¿Por qué un amigo mío que vive en otro estado consiguió más horas de servicio de asistentes que yo?

Los asistentes brindan apoyo en el cuidado de la casa en relación con la enfermedad del paciente. Los servicios de asistentes están disponibles para las familias que reciben cuidados de Hospice en función de la necesidad, según lo determine su agencia. En todos los casos se considera si hay una necesidad de servicios de asistentes, pero no es “obligatorio” que una agencia de Hospice proporcione servicios de asistentes en todos los casos, ni que se ofrezca una cantidad determinada de horas.

¿Por qué el asistente no puede venir cuando yo quiera?

Los asistentes generalmente van a la casa de varias familias por día y es posible que no tengan mucha flexibilidad en sus horarios. Además, los asistentes a veces no tienen auto y deben trasladarse usando el transporte público, por lo tanto deben organizar sus días en función de los horarios de autobús. Si desea hacer un pedido respecto a los horarios, llame a la oficina correspondiente de su agencia de Hospice y hable con la persona encargada de organizar las cargas de trabajo de los asistentes.

¿Habrá alguien que me contenga cuando fallezca?

La agencia de servicios de Hospice brinda alivio al paciente moribundo y a su familia. Si para usted es importante tener a alguien que lo contenga y consuele en los momentos finales de la vida, o que simplemente esté al lado de su cama, debe decírselo a los familiares que lo cuidan y al personal de su agencia de servicios de Hospice.

¿Tiene que haber familiares en la casa las 24 horas del día, todos los días?

No. Es bastante común que el personal o los voluntarios capacitados de la agencia de servicios de Hospice le den a la familia un descanso de una hora aproximadamente si lo desean. Si su familia ha estado cuidando a su ser querido durante semanas y necesita un descanso de varios días, hable sobre los beneficios de cuidado de relevo con el personal de su agencia de Hospice. El cuidado de relevo permitirá que el paciente sea trasladado a un establecimiento de atención médica durante varios días mientras la familia se toma un respiro.

¿Tengo que usar una cama de hospital en lugar de la mía?

No. La agencia de Hospice busca aumentar el alivio del paciente. Si se siente más cómodo en su propia cama que en una de hospital, debe decírselo a los encargados de su cuidado de su agencia de Hospice. Si hay motivos por los que una cama de hospital sería útil en su caso, el personal de su agencia de servicios de Hospice se lo dirá.

¿Qué es el cuidado continuo?

El cuidado continuo es uno de los cuatro niveles de cuidado y pago por servicios de Hospice, en el marco de los Beneficios de Hospicio de Medicare y Medicaid. Designa un periodo breve, por lo general de un día o menos, en que se necesita la presencia continua del personal de la agencia de servicios de Hospice en el hogar, según lo determine la agencia. Generalmente son periodos en los que el dolor de un paciente ha aumentado repentinamente o en que los síntomas necesitan atención especial. La mayor parte de los pacientes no requieren periodos de cuidado continuo.

¿Qué es el cuidado de relevo?

El cuidado de relevo es un periodo de varios días durante el cual el paciente de una agencia de servicios de Hospice es trasladado a un establecimiento de atención en el que recibirá cuidados de Hospice. Por lo general, este establecimiento es una casa de reposo o un hospital. El cuidado de relevo es para darle un descanso a una familia cansada o estresada que ha estado cuidando a un paciente. Si su familia está en ese punto, hable sobre el cuidado de relevo con el personal de su agencia de servicios de Hospice.

¿El(La) enfermero(a) realmente vendrá en medio de la noche?

Las agencias de servicios de Hospice tienen enfermeros(as) “de guardia” para las noches y los fines de semana. Una gran parte del trabajo de un(a) enfermero(a) de turno es educacional y se realiza por teléfono. Sin embargo, en casos de dolor extremo o problemas con los síntomas, el(la) enfermero(a) puede hacer una visita al hogar en cualquier momento si lo considera necesario.

¿Me ayudarán con los preparativos del funeral?

El personal de la agencia de servicios de Hospice, especialmente el asistente social, no tendrá inconvenientes en guiar a la familia en la toma de decisiones sobre el funeral. Se les recomienda a las familias que lo hagan mucho antes de que el paciente fallezca. Infórmele al personal de su agencia de servicios de Hospice sobre su deseo de hablar al respecto.
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